Comment j'ai perdu l'usage de mes jambes...

Je vous avais posé il y a quelques jours une story sur mon insta (claireo2923_) pour savoir si vous souhaitiez un récit de mon opération et au vu de l'engouement, let's go !

L'avant 

 

Je remets en place le contexte : je travaillais en tant qu'agent hospitalier dans une clinique privée principalement en cardiologie. J'étais remplaçante donc dès que il manquait quelqu'un on m'appelait, ce qui fait que je pouvais facilement faire 4 à 5 gardes de 12h par semaine. Depuis que je suis toute petite et de façon héréditaire, j'ai des soucis de dos, de sciatiques de lumbagos etc. Au mois d'avril j'ai été arrêtée pour une lombosciatique. Et puis est arrivé le mois de juillet et plus particulièrement le 14 juillet (un jour dont je me rappellerai je crois toute ma vie). 

Les urgences/l'opération 

Le 14 juillet, je me réveille avec une énorme douleur dans le bas du dos (une douleur que j'avais jamais eue). Je prends un doliprane, j'arrive à me rendormir mais à mon réveil, j'ai toujours aussi mal. Je m'inquiète pas plus que ça, je fais mon petit train train habituel, café, ménage, Leeloo, tout ça.  Je me dis que quand les muscles seront chauds ça va peut-être se calmer un peu.  En allant me resservir un café, je passe ma main sur le bas de mon dos et je trouve bizarre car je ne sens plus trop mes lombaires c'est un peu comme endolori et en me rasseyant devant le PC je me rends compte qu'en fait mes fesses aussi sont endolories et là, j'ai une petite sirène qui sonne dans ma tête car c'est pas normal. J'appelle le SAMU pour essayer d'avoir un médecin régulateur pour savoir ce qui se passe et parce que je n'en pouvais plus littéralement niveau douleur. La personne au téléphone me dit qu'ils envoient une ambulance pour ne pas prendre de risques et que ça peut être très grave. 

Vers 13h/14h, j'arrive aux urgences, on me donne un dérivé morphinique, ma tension pète le score, je suis facile à plus de 10/10 sur l'échelle de la douleur. Et j'attends sur un fauteuil. A 16h, sachant que j'avais bu pas mal de café, j'avais envie forcément de faire pipi. La douleur n'en parlons pas je serrais littéralement des dents, les joues inondées de larmes, à hurler de douleur dans le couloir. Je douille sévère mais le pire c'était les gens qui passaient devant moi sans s'arrêter alors que je pleurais et que j'étais sciée en deux de douleur.

Une heure plus tard, je passe en box, on me fait des injections de morphine (j'ai dû avoir six ou sept doses en tout), puis je fais une radio, un scanner et un IRM. Entre les examens, je ne vois pas de médecin, les infirmières ne me disent rien, j'ai faim (j'ai pas mangé depuis 22h la veille), je continue à m'endolorir mais j'arrive à sommeiller tellement la douleur m'épuise et que la morphine me shoote. Vers 22h, deux personnes entrent dans mon box : les neurochirurgiens. La neurochirurgienne m'ausculte de la tête aux pieds et elle se rend compte que je ne sens plus rien au niveau de la vessie etc. 

On m'annonce que je vais être opérée d'urgence pour un syndrome de la queue de cheval avec canal lombaire étroit constitutionnel. 

Dès que le diagnostic du syndrome de la queue de cheval est posé, la prise en charge doit se faire immédiatement puisque certains symptômes peuvent devenir irréversibles. L’état du patient peut se dégrader en à peine 24 heures. Le traitement du syndrome de la queue de cheval se fait en urgence par une intervention neurochirurgicale de décompression. - Spina Bifida

Lors d’une croissance vertébrale insuffisante, on parle habituellement de canal lombaire étroit constitutionnel. Les phénomènes dégénératifs (arthrose) liés au vieillissement de la colonne vertébrale, entraînent un rétrécissement précoce responsable de troubles neurologiques (douleurs, faiblesse, troubles de la marche…) - Rachis Paris

Perso, je me dis qu'ils vont pas m'opérer de suite et que ce sera demain en premier bloc. Sauf que non, c'est de suite car c'est une urgence vitale. Vous me connaissez, je fonds en larmes, crise d'angoisse, et vers 23h/minuit, je descends au bloc pour une laminectomie et j'en sors vers 5h du matin parce qu'ils ont opéré deux étages de lombaires au lieu d'une. 

[La laminectomie] est une chirurgie de décompression : la laminectomie élargit le canal rachidien pour soulager la pression sur la moelle épinière ou les nerfs. - Rachis Paris

La rééducation 

Je suis arrivée en rééducation le 19 juillet. Je ne marchais plus, mon périnée et ma vessie avaient dit ciao, je ne pouvais plus rien faire seule et j'ai demandé à récupérer mon autonomie le plus vite possible car il était hors de question qu'on me lave, qu'on m'habille etc. J'ai fini par pouvoir rapidement faire mon mic-mac avec mon fauteuil roulant et franchement, ça fait grave du bien quand t'es très indépendante de base. 

Je ne sais plus trop exactement quand est-ce que la kiné a commencé mais j'ai mis un sacré coup de collier car il fallait tout rééduquer, ce qui a été très difficile mais pas douloureux car je n'ai aucune patience et ça n'allait pas assez vite pour moi. 

J'ai eu ma première sortie à la journée vers mi-août avec fauteuil & déambulateur. Puis les vraies permissions de week-end chez ma grand-mère qu'en déambulateur puis chez moi dès septembre avec des béquilles. C'était énormément de stress mais ça l'a fait et je suis sortie officiellement début octobre. 

Et là, c'était l'anarchie : les papiers, les prises de rendez-vous, les taxis, les rendez-vous etc. Les premières semaines à la maison ont été extrêmement difficiles tant physiquement que mentalement et mon trouble anxieux généralisé n'a pas aidé du tout ! Et comme je disais, qui suis-je pour me plaindre ? Je remarche, je suis entourée... J'aurais très bien pu baisser les bras et me laisser « mourir » mais c'est pas mon caractère je déteste rester les deux pieds dans le même panier et à 30 ans ça aurait été vraiment dommage que je me laisse abattre. 

8 mois après mon opération, où j'en suis ?

On est à 8 mois et 15 jours à l'heure où j'écris cet article ! À mon bilan de sortie, je pouvais marcher à peu près 200/250m, je marche près de 2km au meilleur de mes journées. Je fais la kiné à la maison, il est très satisfait malgré de petites douleurs musculaires et de la rétention d'eau. Je fais ma rééducation du périnée, qui stagne un peu en ce moment, mais qui a bien avancé 5 mois après ma sortie de rééducation. 

Niveau moral, ça va beaucoup mieux, ça a été très difficile en octobre et en janvier mais là j'ai été reconnue travailleur handicapé. Je suis soulagée qu'on reconnaisse que mon boulot m'a flingué le dos parce que c'est pour ça en partie (il y a aussi un peu de ma faute) que j'ai eu cette opération et ces soucis de santé.

Voilà voilà, désolée pour ce loooooong article mais au moins vous savez !

Des bisous, Claire.